2022-12。仨。點。滴
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八月。FIP。確診記 (DAY7-30)確診當晚醫生叮囑7天後回去覆診,
結果落針一星期後到診所再驗血,
以為可以微升0.1 甚至0.05的AG Ratio,
竟然由好差的0.4下降至0.3……
ALB進一步下調至22 g/L
白血球系列的數字不跌反升,
連紅血球都出現貧血狀況….
當刻是真的很絕望, 也很憂心: 我們是選錯了藥嗎?
醫生雖然有說初期會這樣,
但還是感到很難接受….
然而調整了心情幾天,
再在群組查問過,
才知道原來Dr Pederson的報告內有數據指出,
落針後的首30日指數都會出現”大起大落”的差異,
特別是首7天, 情況會”看似”更壞……
這麼一看情緒立時平伏了好多~~
這亦解釋了為什麼一般都不會在30針內做任何檢查,
因為參考價值實在不高~
(只是醫生當時這樣要求, 我們就照做)
雖然驗血報告的指數都變更差,
但大半月的胰臟指數 (AMYL)由最高峰25XX下跌至952!!!
超聲波也顯示確診當晚腫脹的淋巴已變回正常尺寸~
因為這2個當日最嚴重的症狀都得到舒緩,
所以醫生當天的結論是441藥是有效的,
只是其他指數上仍有待改善…..
內心雖然極度忐忑 (萬一指數回不落怎辦? 萬一要加劑量怎麼? 萬一藥真的有問題怎辦?),
但我們還是很聽話的,
每晚準時落針,
每天保持至少4餐的FORCE FEED,
直至下一次的覆診……
未發病前的八月, 幾乎每天都是這樣的,
有時是清晨5點幾;
有時是早上6時半;
但絕不遲過7點半走上來煲水咬腳趾叫我們…..
自從8月中旬開始,
八月不再有這樣的行為,
我們當時還以為「這位小朋友終於長大了, 知道吵醒人類是不對」~
後來才知道她即將要生大病, 根本沒力氣沒心情去撩玩….
然而, 大概在落針的第十天,
八月在一個清晨跳上我們床上,
不停煲水, 不停喵, 試圖叫我們起床陪她玩~~
真的好感動!!!
我們覺得….. 從前的八月, 要回來了!!!!
(雖然清晨被她吵醒煲水咬腳趾真的好討厭, 但我們樂見這樣討厭的行為可以一輩子每天都發生。)
這30天,
八月的精神好像一天比一天好,
然後在某一天,
我們發現, 八月已經變回從前那位「痴痴地」的小朋友…..
會不停跑, 不停跳, 還有不停嚎叫….
睡覺的時間短了, 少了;
活動或百無聊賴的時間多了, 長了;
只有不適感覺減少, 才會有這樣的精神和反應,
這30天, 是感受最深的…….
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八月。FIP。確診記 (DAY31-60)30針後的首個報告,
我們不貪心, 只希望AG RATIO能上調至0.5左右的水平,
至少讓我們知道她真的有在痊癒中….
結果報告讓人喜出望外:
紅血球全部回從正常水平, 也不貧血了;
白血球由之前的31.XX, 下降至19.X的水平;
還有NEU/LYM/MONO 都有回落的趨勢~
#
體重由3.15kg微升至3.25kg
AG RATIO上升至0.6!!!!
對於其他患者來說這可能是一張未夠秤心的成績表,
但對八月來說,
AG由0.3升至0.6,
是她想努力生存的表現!!!
特別是看見ALB由22回升至31合格水平,
我們感到無比安慰…..
過去30天超過130次的灌食終於起作用了!!!
而這回的檢查,
超聲波顯示淋巴依舊正常;
胰臟指數微升少許但仍屬正常水平,
整個報告其實只差白血球系列的指數…..
還有5X針的時間,
所以當時我們也有信心可以全部達標的~~
除左一日至少4餐的FORCE FEED (灌食)外,
FIP的患者一般都會根據不同病況,
由”管理員”給予意見要吃什麼補品 (#SUPPLEMENT)~
八月要吃4款 (益生菌/酵素/護肝/NANO) 已經算很少,
很多還是幾個月大的小貓B, 除了這幾款還有其他營養品,
有聽過最多的要吃10款不同的SUPPLEMENT~~
要是愛吃貪吃的小貓咪,
這多多補品也不覺困難~
但咱家的這位小朋友一開始已經對吃不熱衷,
要她自己吃, 真的何其困難!!!!
結果開水餵試過但失敗;
撈醬醬餵試過也失敗;
溝進食物裡混著吃也試過, 成功率一半半;
最後還是將之放到食用膠囊當藥丸餵最快捷方便也不易嘔吐!!
只是這個工序有點麻煩罷~
果然改由自己為八月落針 (爸B負責按實) 後,
事情就變得順利許多了!~~
基本上每晚不用10分鐘已經可以完成整個過程,
(#落針 片段在留言)
也鮮有的會漏藥或出血,
八月的皮膚狀況也十分理想,
也沒有特別增生,
好像事情都變順利了…….
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八月。FIP。確診記 (DAY31-60, Part 2)要感謝前幾篇分享的支持和祝賀,
只是如果只是單純的「一路向好」,
大概也不用分拆這麼多篇幅去記錄八月這回的生病狀況…..
正常首30針真的「看似很順利很美好」的時候,
就在落針一個月左右後,
八月開始嘔吐起來……
因為未病發前,
八月的飲食已經給徹底寵壞,
而且一直以來吃的份量也不多,
所以確診後盡管精神好回來了,
但為怕ALB提不起來,
我們還是用FORCE FEED的方法讓她補充每天足夠的營養~~
首30天是一直很好安的,
直至30針後,
她開始force feed不久, 便會嘔吐起來….
有時小小的一灘,
有時是很多的一大灘…..
初時以為是熟手了所以餵急了,
後來又試過慢慢餵, 但還是有嘔吐~
結果體重是穩步上揚的,
又慢慢回落起來……
在第60針的覆診,
我們也沒有辦法要跟之醫生情況~~
這回的報告好像很不錯:
AG Ratio 由上回的0.6再一次升至0.7 (其實只是0.6739),
ALB保持在31
但GLOB (體內炎症指標之一)則進一步下降至46 (40為最理想數字)
然後紅血球指數這回再好一些,
白血球類的幾項, 如嗜中性球NEU, 單核球MONO, 嗜酸性球 EOS,
全部都回復了正常水平也在”中間指數”了!!!
只是世事哪有這麼順利…….
白血球總指數只回落了丁點,
然後淋巴球LYM更是再次升高了!! (由6.92升至9.26)
跟醫生討論過, 又研究過,
他是有懷疑八月的食道出問題
嚴重的可能是食道炎,
所以身體一直在抗炎中 (白血球, 淋巴球就回不下來),
要知道是否真的有食道問題,
最嚴重的可能需要開刀檢查,
這是我們十分不能接受的,
因為八月是吐下又不吐,
所以醫生說先繼續觀察看看情況會不會惡化下去……..
當刻只能將白血球/淋巴球持續高企瀨落嘔吐的事情上,
大家有提議不如停掉FORCE FEED讓她自己吃飯,
但……………
這好像比嘔吐更冒險~~
要是ALB又降下來 (指引是ALB 2.9以上方為安全),
可能就停不了針也需要加重劑量….
權衡兩者,
唯有先繼續現在的照顧安排,
希望84針前的最後一份,
指數會有大進步……..
******************
9成以上的家長都曾經分享,
30針後落的針就變得很困難,
因為針藥會令皮膚增生(變硬),
要找”三角位”落針就只會越來越難;
增生的位置是插不到針的, 就算強行插進去也推不到藥….
所以好多好多家長在中期開始就會請保母上門為貓貓落針,
始終保母經驗豐富, 什麼位, 哪個位還可以落針比我們新手更容易抓到~
而我們的八月小朋友,
首50針都算是極之容易!
我們沒有做熱敷, 也沒有做按摩,
原來很簡單:
因為懶!!!
因為八月不喜歡(就大條道理不做)
加上八月的皮膚狀況不如其他家長分享的這麼嚴峻,
我們就更加心安理得的「唔鬼理佢」~~~
然而, 就在50針後開始,
情況又變得不一樣…….
大概從第50針開始,
不知”痴左邊條筋”,
忽然有一晚, 我就找不到位落針……
試過針插進去推了一半, 然後感覺”有野頂住”推不到針,
當時唯有超用力的夾硬將餘下的藥推進去,
不難想像, 八月是叫到拆天的!!!
(及後向保母報告情況, 估計是針落錯在肌肉位上, 所以就出現推針頂住的情況)
又試過打針後, 明明是沒問題的,
卻巧巧竟然在八月身上嗅到臭臭的”膠味” (是的, 441針藥是有種臭膠味),
結果又立即抓她回來倒消毒藥水沖洗皮膚 (又不難像想八月會叫到拆天)
如是者一連好幾天落針都出問題,
也開始需要長一點的時間才能完成落針過程,
我的信心開始動搖,
壓力也開始漸生….
每天至少4餐要擔心八月”飯後嘔吐”和體重下跌已經十分不安,
晚上落針又越見不順利,
心情難免會越來越差……
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八月。FIP。確診記 (DAY61-84, 完針)60針之後的某天因為老公要工作趕不及回家一起打針,
所以早早預約了保母上來幫忙~
保母到達後有提議我們不如用”保定袋”,
那好啊!! 我連一起幫忙的動作也不用做!! 
針後再又問一次保母找針位的方法,
這晚好像是”額外補課”似的,
經保母一說, 一指導,
餘下的廿多針,
我們忽然又找到好多好多「三角位」可以落針!!
主要是之前有疑惑不敢落針的位置原來全部都可以”使用”的,
所以信心大了, 動作也變得敏捷了!!
八月也比中段時間的落針慘叫少了, 爭扎少了….
這保母真的好棒!!!
84針的療程我們找她的次數不多,
但每次都有問必答而且樂意協助,
由衷的感激她這3個月來的幫忙!!
441療程的檢查一般在80-84針 (即完針前),
確保驗血報告沒問題,
就可以不用加針加劑量延長療程,
84天完成後直接進入觀察期~~
在80針的報告,
八月的AG RATIO再一次提升至0.8 (實際0.7561)
ALB保持在31,
而GLOB再微微下降至41,
以這個AG RATIO來說, 其實絕對可以停針了!!
白血球繼續龜速地回落 (從18.04至17.97),
只是淋巴指數繼續攀升 (從9.26至9.80),
按醫生的意見,
八月是可以停針了,
哪怕白血球和淋巴球仍然”紅色”~
回家後再向”管理員”報告及確認,
3天後也得到「可以停針」的確定~~
八月的FIP, 終於(暫時確定)打勝!!
接下來是3個月的觀察期,
要是這3個月的指數仍然穩定,
那就可以確定小朋友是真正的痊癒了!!!
(FIP其實並沒有徹底痊癒的, 84天的療程縱使昂貴又痛苦, 但441針藥只是抑壓了本身的病毒使之回復低水平, 若將來”再受刺激”或什麼其他原因, 小朋友仍然是有復發的可能性)
所以何為一開始會說感到很絕望…….
除了金錢, 除了時間, 除了心機,
就是這病是不能徹底根治的,
想想如此, 就感到無比心痛….
親愛的八月,
最愛你的巧巧好想你陪著她出嫁生小孩啊!!!!
至於持續高企的淋巴指數,
醫生只叮囑1-2月後再覆診看看~
其中一個估計是經歷84天的療程,
身體的狀態未能及時回復至正常水平,
所以出現白血球/淋巴指數高的情況~
而”管理員”也沒說什麼, 也沒給意見;
再問過一專業的”補品店家”, 意見跟醫生類同~
那會不會增加復發的機率?
沒有人可以回答得到…..
所以現階段我們做的好像只有等待和觀察…..
兩項”紅色”,
讓我們未能完美結業,
十分遺憾,
心裡也極之納悶,
究竟我們做錯了哪部份, 做漏哪一節,
令八月的指數不能完美收場!?
這位小朋友看來也是來討債的,
從一開始到這刻都不讓人省心~~
接下來的3個月觀察期,
但願八月的兩項指數可以進步一點點,
讓我們知道她在努力康復,
也好讓我們休息一陣子吧……
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一日不見如三秋,
我們有”幾年”沒見了……..
幻想著,
回家後會不會不認得我了?
或是會很粘我的要扭抱?
結果……….
多多少爺是”我去到邊佢跟到邊, 仲要不停喵喵叫, 連他極少去的廚房地帶; 都索性攤在地上陪我煮飯….”
八月小姐則”未天光就在我耳邊煲水近一小時, 然後直接躺在我手臂睡”
兩位小朋友從沒對媽咪如此親蜜過,
這天確實讓人甜在心…..
只是我的metime好像漸漸消失了~~
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那些年的三老表
VS
今年的三老表
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從前旅行買買買,
都會將集中力投放到女兒身上……
疫情漸去,
現在甚至將來的買買買,
已經投放到家中的兩位小朋友身上……皇天不負有心人,
竟然遇上這個PET MALL!!!!
除了PET MALL,
JJ MARET
原來還有好多家專賣寵物衣服的小店~!
原來還有好多家專賣寵物衣服的小店~!八月小姐你要快點變胖,
還有很多小裙子想買給你!!!!! 
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可能係小學生涯裡最後一次的親子學校活動~
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很早的「舊曆生日@15th」…
碰巧是假期前最後一個上課天,
放學回家換個衣服稍稍休息,
想了又想 (香港真的沒有”青少年好少處”的地方),
按靖天最後決定到D2玩了個VR VAR LIVE D2 PLACE
再回家換換衣服,
晚上找了家CAFE #ChefsStageKitchen 吃個生日飯,
出發前問好可以幫忙安排「
birthday plate」,
birthday plate」,算是送她一個小驚喜~~
侍應拿出生日甜品時竟然全場響起生日曲, 靖天立即滿臉通紅!
(確實是有點尷尬….
)
)難得除了靖天還有”什麼都先SAY NO”的巧巧都喜歡每款食物,
連”他他牛”她都竟然吃得開懷,
今回總算是挑了家好餐廳…..!! 
因為正日生日遇上好淒涼的考試日sssss,
這回先提早慶祝一下,
待正日再想想要不要再吃一次生日蛋糕吧! 
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路經小巴站旁被巧巧發現了！
上回在D2岀過承惠40大洋，
今回只需廿元~
結果兩姐妹合力籌期再排隊，
這一排就是十多分鐘，
這門生意好像有點好賺…
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咱們的「粉紅小鋼炮」2歲了!!!
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咱們親愛的多多少爺又大一歲了!
沒有隆之重之的生日會,
也沒有精挑細選的寵物生糕,
今年的
歲生日,
歲生日,只有簡單的打卡蛋糕 ,
還有爸B為你精心設計的「#粉紅小鋼炮」生日海報一幅,
自然也不少得契媽特意到來抱抱和拍照~~!
經歷近3個月的「八月確診FIP」並巧就是她生日過後的幾天開始越見不適,
媽咪今回真的惶恐了…..
怕你學了八月的”小氣”,
還是靜靜的過一個小生日吧!!
多謝你啊,親愛的多多小朋友~!
多謝你這一年健康的成長著 (雖然還是不太多吃飯更是討厭濕糧);
多謝你這一年對八月的包容和照顧 (其實是每天俾揪幾十回仍然默默護著妹妹);
多謝你在八月生病時像個大哥哥的顧出顧入全程盯實那位小病人;
多謝你在我們喜怒哀樂時都伴在我們身邊陪伴著我們渡過;
不經不覺就2歲,
即是說我們可以與你在一起日子又少了一年….
每天每分每秒我們都要繼續珍惜和感恩你在這個家的日子啊!!!
要記得多多健康,
多多吃飯,
多多變胖!!
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多多契媽：「我買麥當勞上嚟吖~ 一齊食雞！好無？」
我：「唔好！」
多多契媽：「唔好啦！一齊食！開心！」
開心！」我：「
你叫啲啲好喇…」
你叫啲啲好喇…」結果……
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一年前的聖誕節，
八月來到咱們家。
由一開始的“劣性難純”，
到現在很有靈性會聽會明；
由一開始的“見人就岀爪嚎叫”，
到現在會粘你煲水痴身到讓人窒息。
經歷84天的FIP，
彼此的關係更是變得不一樣…
從前總是討厭你“呢度唔好嗰度唔乖又唔可愛”，
忽然有天“我們只盼你健康長久的待在這個家”；
原來唔乖就是健康的最大象徵，
原來唔聽話就是平安生活的最佳証明。
謝謝這位八月小朋友，
讓我們有了一次很深的生命教育體驗，
讓我們深切體會生命的脆弱和無價~
謝謝你八月小朋友，
要繼續堅強不屈的生活下去啊！！
꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°
有個小朋友，
嚷著說要剪留海，
結果……
髮型師：「變左你嘅2.0喎！」
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這麽近的大型“彈彈床”團購，
巧巧看見一刻已兩眼發光~
終於安排了好天氣岀發去，
時間不佳自然人流極多 
~
~巧巧算是塲內“大姐姐”級數，
但正所謂一山還有一山高，
一個又一個的家長正跟小朋友得意忘形呢~
（特別是爸爸們玩得比自己孩子更投入喎！）
）究竟這是兒童樂園還是父母遊樂場呢！？
真好！
終於在香港遇到一個連票都不查的「無掩雞籠」式樂園！
比某國的樂園管理更隨便更自由！
喜歡胡亂暢玩的必到呀！
꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°
對上一次到這兩個島，
已經是8-9年前的事了……
趁女兒還會跟在一起，
再去一次重遊一下……
看回從前的照片，
不知不覺女兒都長這麽大了~
2016年的橋咀島 : http://www.brfamily.net/?p=37094
2015年的鹽田梓 : http://www.brfamily.net/?p=34699
꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°
疫情下的生日,
今年簡單一點, 找了一條風景美美的郊遊徑逛逛,
沒有太多爬升, 就是
路長了點點,
路長了點點,也不多, 才17公里吧!
女兒知道這天是郊遊徑不用爬山感到很是高興,
只是媽咪說漏了距離之長吧~
從石璧到分流再到二澳最後是大澳,
路真的很好走,
而且風景真的好美好美!~
咱們第一次走如此長的路線,
時間自然要好好管理一下!!
是的, 特別安排走一次長路線,
就是想試試長線的時間, 鍛練鍛練一下~
過往經驗, 咱一家的步速都很慢,
今回也不例外!!
爸B說3.5小時一定可以完成, 但他好像總是忘了咱們是行的, 不是用走的…
媽咪本預計大概5小時可以走畢17公里,
最後還是稍慢一點, 接近5.5小時方完成~~
主要是因為沿途風景真的太棒,
咱們一定停留去看風景….
然後是尾段部們腿已經開始想抽筋,
結果又拖慢了步速….. 
到達大澳…..
「我要食燒賣!」
「我想要豆腐花!!」
「求其搵間有位坐既乜都得!!!」回家後腿其實疼得厲害,
接著幾天假期都一直在疼,結果想多郊遊一次亦只能作罷~
兩姐妹倒是鬆一口氣: 「終於可以抖下…..」
下年………
挑戰什麼好呢?!
꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°⌖꙳✧˖°
從小聽到大的八仙嶺,
在這麼多)))))))年後才第一次踏足~
最經典的是一則悲劇新聞,
自此就覺得此山好危險好神秘好邪門~ 🙈🙈
若不是他很久之後參加比賽有跑過,
大概也不會”的起心肝”被帶去走一轉…..
2022年的除夕下午出發,
出發前問: 「#洗唔洗帶燈? 依家已經好晏…」
他答: 「#個零鐘乜都行完, #好快架咋! 洗鬼咩!!!」
結果到達時已經是下午3時,
有人預計5時前一定可以落山,
結果……..
因為要打咭,
又因為想休息,
再因為真的走好慢,
踏入日落時間1750才剛剛開始落山,
天已暗, 再漸黑, 入黑, 黑曬!!!
🥲🥲🥲 仲要不停俾人話「#行快啲啦! #腳程急少少好無呀?! 天黑喇!」
「一早講左要準備好啲架啦!!」😮💨😮💨😮💨
#真係唔好信男人仲要係年紀越黎越大既男人
入黑後的溫度急跌得厲害,
加上風很大,
然後出發前: 「(當時2X度) #著長褲好定短褲好呢?」
他: 「短褲啦! #著長褲我驚會熱Q死你!」
結果才上到山已經感到陣風連連,
然後大風配短褲下, 就算行到熱也很快被”吹涼”,
最後就變成一條雪條咁完成路程~~ 🫠🫠
#重要說話要講多次
#真係唔好太相信男人仲要係年紀越黎越大既男人
幾經辛苦回到大埔市,
再找了家餐館吃晚飯 (實在有點肌寒交迫的感覺),
有人二話不說: 「#請問有無熱好立克?」
小二: 「唔好意思, 晚市得啤酒同可樂。 (可能見我地短曬褲咁o係度震騰騰) 如果你真係好想要既我搵人沖俾你啦, 但要等等~」
他: 「好呀好呀! 麻煩曬!!」 (結果這杯熱好立克等了20分鐘)
她比較聰明, 直接點了一窩「#胡椒豬肚湯」, 立時暖曬!!!
#八仙嶺
#仙姑湘子采和曹舅拐李果老鍾離純陽峰
#好久沒試過入黑還在山上
#小時候的童年陰影全部走曬出黎
#結果意料之中連發兩晚惡夢迎2023
#除夕2022
在這麼多)))))))年後才第一次踏足~
最經典的是一則悲劇新聞,
自此就覺得此山好危險好神秘好邪門~ 🙈🙈
若不是他很久之後參加比賽有跑過,
大概也不會”的起心肝”被帶去走一轉…..
2022年的除夕下午出發,
出發前問: 「#洗唔洗帶燈? 依家已經好晏…」
他答: 「#個零鐘乜都行完, #好快架咋! 洗鬼咩!!!」
結果到達時已經是下午3時,
有人預計5時前一定可以落山,
結果……..
因為要打咭,
又因為想休息,
再因為真的走好慢,
踏入日落時間1750才剛剛開始落山,
天已暗, 再漸黑, 入黑, 黑曬!!!
🥲🥲🥲 仲要不停俾人話「#行快啲啦! #腳程急少少好無呀?! 天黑喇!」
「一早講左要準備好啲架啦!!」😮💨😮💨😮💨
#真係唔好信男人仲要係年紀越黎越大既男人
入黑後的溫度急跌得厲害,
加上風很大,
然後出發前: 「(當時2X度) #著長褲好定短褲好呢?」
他: 「短褲啦! #著長褲我驚會熱Q死你!」
結果才上到山已經感到陣風連連,
然後大風配短褲下, 就算行到熱也很快被”吹涼”,
最後就變成一條雪條咁完成路程~~ 🫠🫠
#重要說話要講多次
#真係唔好太相信男人仲要係年紀越黎越大既男人
幾經辛苦回到大埔市,
再找了家餐館吃晚飯 (實在有點肌寒交迫的感覺),
有人二話不說: 「#請問有無熱好立克?」
小二: 「唔好意思, 晚市得啤酒同可樂。 (可能見我地短曬褲咁o係度震騰騰) 如果你真係好想要既我搵人沖俾你啦, 但要等等~」
他: 「好呀好呀! 麻煩曬!!」 (結果這杯熱好立克等了20分鐘)
她比較聰明, 直接點了一窩「#胡椒豬肚湯」, 立時暖曬!!!
#八仙嶺
#仙姑湘子采和曹舅拐李果老鍾離純陽峰
#好久沒試過入黑還在山上
#小時候的童年陰影全部走曬出黎
#結果意料之中連發兩晚惡夢迎2023
#除夕2022
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