靖天。踏上「類固醇戒斷」之路的100天
有一天, 決定不再為靖天塗類固醇
打從靖天3個月開始,
已經開始有濕疹…..
也就是打從她在寶寶期開始,
已經開始有看西醫和塗抺類固醇的情況~
有看過普通家庭科醫生,
有看過較昂貴的兒科醫生,
當然也有看過大大小小的皮膚專科,
最後接觸的是敏感專科的專科醫生~
十年過去,
靖天的皮膚狀況並不如這些醫生說「慢慢長大後, 抵抗力強了變會自然痊癒」~
相反,
在每天塗抺類固醇的情況下,
靖天的皮膚狀況,
是慢慢的, 開始變得更不穩定……
大概在兩年多前經朋友的建議,
接觸了敏感專科醫生,
做了皮膚測試,
得知對塵瞞過敏, 和少部份食物輕微過敏,
也因為朋友的成功個案,
咱們為靖天開始了為期3年的「脫敏治療」 (整個療程約為6萬HKD)
結果一個月一個月的過去,
靖天並沒有成功脫敏的狀況出現,
類固醇還是每天在塗,
抗敏藥也是每星期要吃上幾粒才能止住一下痕癢~
(註: 治療吃到大半, 咱們毅然放棄所有西方治療包括脫敏療程)
2018年的2月份,
因為類固醇用光了, 醫生也在休假,
媽咪心想: 我們多注意一下清潔(塵蟎), 多小心照顧靖天, 撐到醫生回來去拿類固醇不是問題~
結果…..
靖天的皮膚很快出現一點點的"疹子",
好多地方抓傷了出現傷口,
卻因為靖天這些年都是這樣,
大家都不以為然…..
直至再去覆診時, 被確診為「金黃葡萄球菌」感染~~
要吃七天抗生素, 要塗類固醇, 也要吃抗敏藥;
然後依足醫生的指示,
靖天不到3天, 皮膚狀況又開始穩定下來……
帶著藥, 帶著類固醇,
安然的渡過了9天的台灣旅行,
回香港後,
媽咪開始在想幫靖天少塗一些類固醇……
卻很快那些疹子, 或是皮膚老問題,
又慢慢浮了出來…..
類似情況已經不止一次發生,
卻總是疑惑「也許是清潔/防塵蟎」功夫做得不夠好….
直至某天一位少女因皮膚問題困擾,
謀殺了雙親再自殺,
是徹底震憾了!!!
「只是濕疹, 不就塗藥, 又或是吃藥穩定情況便好了? 要殺人嗎?」
細細閱讀每一則新聞,
連少女在連登曾經寫過的東西(被翻了出來)都細閱一番,
感覺是….. 哪裡不對!!!???
然後又忽然跑出一班人說「類固醇會上癮」~~
被四方八面的資訊衝擊著,
香港的, 外國的, 朋友的…….
終於在2018年6月中旬,
咱們忽然決定為靖天停掉所有類固醇塗抺…..
而決定前,
也鄭重的跟靖天說明白情況: 「你可能真的是太依賴類固醇」~
沒有充分準備的情況下就開始了戒斷類固醇,
而在這開始時,
我是不停的想否定靖天對類固醇的依賴…..
更認為「應該只係太過敏」, 「可能真係太多塵蟎」…..
卻很快地,
靖天的狀況告訴我們,
這絕對不是「濕疹」這麼簡單……
滲液, 紅腫, 火燒感, 脫皮, 發紅(紅皮), 紅色手袖 (Red Sleeves), 體溫失常……….
由忐忑, 變成極度焦慮至失眠……
腦海裡第一個問題就是「為什麼(又)是我的女兒?」
全香港沒有一位西方能對類固醇的壞處進行認同/確定,
以上的會被認為是「銀屑病」, 「牛皮癬」…..
以上的皮膚狀況,
是不是真的有「類固醇反彈/上癮」,
在香港, 好像只是一種信念……….
信則戒,
不信則繼續塗抺類固醇;
這100天是如何過去或許將來在寫在日誌裡,
只記得,
我們特意買了一把新的掃把,
每天為靖天掃皮近百次!
一覺醒來,
她的床上會出現湯匙量計算的死皮…….
傳說中的「類彈味」在初期也覺得是他們「誇張」的說法,
直至有天醒來,
靖天身上散出陣陣的「臭狗味」,
那一刻是打從心底震出來!!!
.
一次又一次想否定靖天的皮膚狀況,
一次又一次安慰自己「沒想像中嚴重」,
卻最後,
靖天的類固醇反彈真的要「爆」了!
.
第一個月是最難熬的,
靖天每天都在哭,
當媽的要裝堅強卻最後還是攬著女兒一起哭;
要堅強的表示她是絕對一定會好過來,
也要溫文的安慰她每一次的情緒失落,
卻生活還是要過 —– 要上班, 要打理家務, 要照顧兩個女兒…..
一個月過去,
兩個月過去,
除了一位對「類固醇上癮」有很大認識的朋友 (教我意外),
就只在萍水相逢的TG GROUP的患者…..
.
慢慢的,
由否定, 變為接受, 再變成習慣……
習慣靖天的皮屑一地都是;
習慣靖天身上總是有種怪味道;
習慣靖天皮膚不停滲液;
習慣靖天的極負面情緒……
.
然後100天過去,
終於靖天戒斷類固醇已經100天了!
想女兒高興一下,
這天不用戒口,
帶她吃了她最愛的「片皮鴨」,
也買了無麩質的芝士蛋糕,
高高興興的「慶祝」了這100天的類固醇戒斷~
朋友說, 大概3-4個月會穩定過來,
當時是很大的強心針,
但結果其實已經是戒了5個月,
還不是老模樣……
情況好像沒有什麼改善~
只是咱們已經看習慣,
只要不滲液,
咱們已覺得靖天「狀況好好」……..
.
類固醇戒斷是一個信念,
當中「佛系」戒斷而成功的人很多,
香港的人,
外國的也有,
如何加速皮膚復原, 也有很多所謂的偏方…..
這一刻,
只期望靖天第2個100天的來臨,
靖天問: 「我還需要熬多少個100天?」
我們都不知道…..
現在不想再欺騙她,
坦白的表示: 「我們真的不知道, 但我們相信你是一定會沒事的!」
當她情緒極度負面時 (有說過自殺喔),
當媽的用了一套從不使用的方法: 緊緊的摟實她, 什麼都不說….
當媽的對女兒比較敏感,
一舉手一投足都知道她是心情不佳,
在她出現狀況前, 已經會問: 「要不要攬一個?」
無聲勝有聲, 盡在不言中…..
其實,
這不何嘗不是我期待有人待我此的做法?
這半年被忽略的巧B, 她也在默默承受著生活的轉變
(7153)
請問最後結果如何? 我剛剛開始戎2星期…
其實當時有順利戒斷了~
你好，靖天最近程況如何? 我兒有濕疹，所以不停尋找相關資料。看到你的分享，靖天對塵蟎敏感，我之前睇書有兩個建議我覺得可以參考:
1) 用防塵蟎床單，再於防塵蟎床單上用平時用的床單。如常平時咁更換床單便可，不用時常更換防塵蟎床單。目的喺想瞓覺嗰陣，皮膚可以減少接觸床褥內的塵蟎。
2) 每日用抽濕機抽到睡房好乾(沒有人的時候)，塵蟎細菌就無咁容易繁殖。
希望幫到你，祝靖天你們一家生活愉快。
謝謝分享。
偶然路過，給你打打氣。
看圖片覺得心痛，祝福小朋友快快遠離濕疹！
謝謝你, 窩心~
睛天爸媽你好，
我是一位医護人員，晴天的表徵有点像一些風濕科疾病，這些病現在已有
一些有效的生物制劑可用，能有效控制病情，可試試找位看成人的風濕內科專科医生問一問意見
你們要加油哦
“靖”
謝謝你的資訊~~
明白靖天和媽媽的心情，自己睇到都好心痛和無奈‧ 祝願靖天愈來愈好，努力加油
謝謝你…………
喜歡看你的遊記，祝靖天早日康復，可以share多d遊記!
寫少了, 時間真的越來越不見洗~~~~
靖天媽咪，妳好！我唔知可唔可以幫到妳。因為我家姐十四年前，也跟靖天一樣情況，揸類固醇都控制唔到，揸到d皮膚又乾又裂又出血水。家姐 因而患上憂鬰症，不願意出門見人。當時我也不知怎樣帮助她。直至某一天，我到屈臣氏買東西，刚巧有人推廣一隻澳洲有机玫瑰果油和救急霜，我看過資料後，決定買給我家姐一試，反正純天然無藥性，當時這品牌在香港相當貴(現在可直接從澳洲訂，價錢平很多呢)，所以我先買一支油加一支霜给我家姐試試。我叫我姐姐不要再揸類固醇，早晚只用這油加膏，看着她一天比一天好，得以舒缓，所以我決定買下幾套給她。經過五個月後，我姐姐已完全痊癒，連手上的疤也沒有了，只浄下肚位置较深的疤去唔晒，但四肢皮膚大部份都没疤了。而她的憂鬰症也因此而減輕很多了，看着家姐笑返，開心返，我真的很高興！所以我很明白妳現在的心情，希望呢隻玫瑰果油和救急霜會幇到靖天。妳上網search Kosmea有機玫瑰果油和Kosmea rescue balm。(用法:一毫子大balm溝5滴果油揸患處，唔夠再溝),希望幫到靖天。
除左為靖天及你一家祈禱之外,我真是找不到更好的安慰說話
已經是很大的支持, 多謝你~
加油, 希望在明天, 已經離好番越來越近了. 加油~.
遠著, 但謝謝你了!
靖天，靖天媽，加油，加油
多謝你…….. ^^
願早日康復！
多謝你~~你最近幾好嗎?