, ,

靖天。踏上「類固醇戒斷」之路的100天


有一天, 決定不再為靖天塗類固醇

 

 

打從靖天3個月開始,

已經開始有濕疹…..

也就是打從她在寶寶期開始,

已經開始有看西醫和塗抺類固醇的情況~

有看過普通家庭科醫生,

有看過較昂貴的兒科醫生,

當然也有看過大大小小的皮膚專科,

最後接觸的是敏感專科的專科醫生~

 

十年過去,

靖天的皮膚狀況並不如這些醫生說「慢慢長大後, 抵抗力強了變會自然痊癒」~

相反,

在每天塗抺類固醇的情況下,

靖天的皮膚狀況,

是慢慢的, 開始變得更不穩定……

大概在兩年多前經朋友的建議,

接觸了敏感專科醫生,

做了皮膚測試,

得知對塵瞞過敏, 和少部份食物輕微過敏,

也因為朋友的成功個案,

咱們為靖天開始了為期3年的「脫敏治療」 (整個療程約為6萬HKD)

結果一個月一個月的過去,

靖天並沒有成功脫敏的狀況出現,

類固醇還是每天在塗,

敏藥也是每星期要吃上幾粒才能止住一下痕癢~

(註: 治療吃到大半, 咱們毅然放棄所有西方治療包括脫敏療程)

2018年的2月份,

因為類固醇用光了, 醫生也在休假,

媽咪心想: 我們多注意一下清潔(塵蟎), 多小心照顧靖天, 撐到醫生回來去拿類固醇不是問題~

結果…..

靖天的皮膚很快出現一點點的"疹子",

好多地方抓傷了出現傷口,

卻因為靖天這些年都是這樣,

大家都不以為然…..

直至再去覆診時, 被確診為「金黃葡萄球菌」感染~~

要吃七天抗生素, 要塗類固醇, 也要吃抗敏藥;

然後依足醫生的指示,

靖天不到3天, 皮膚狀況又開始穩定下來……

 

帶著藥, 帶著類固醇,

安然的渡過了9天的台灣旅行,

回香港後,

媽咪開始在想幫靖天少塗一些類固醇……

卻很快那些疹子, 或是皮膚老問題,

又慢慢浮了出來…..

類似情況已經不止一次發生,

卻總是疑惑「也許是清潔/防塵蟎」功夫做得不夠好….

直至某天一位少女因皮膚問題困擾,

謀殺了雙親再自殺,

是徹底震憾了!!!

「只是濕疹, 不就塗藥, 又或是吃藥穩定情況便好了? 要殺人嗎?」

細細閱讀每一則新聞,

連少女在連登曾經寫過的東西(被翻了出來)都細閱一番,

感覺是….. 哪裡不對!!!???

然後又忽然跑出一班人說「類固醇會上癮」~~

被四方八面的資訊衝擊著,

香港的, 外國的, 朋友的…….

終於在2018年6月中旬,

咱們忽然決定為靖天停掉所有類固醇塗抺…..

而決定前,

也鄭重的跟靖天說明白情況: 「你可能真的是太依賴類固醇」~

沒有充分準備的情況下就開始了戒斷類固醇,

而在這開始時,

我是不停的想否定靖天對類固醇的依賴…..

更認為「應該只係太過敏」, 「可能真係太多塵蟎」…..

卻很快地,

靖天的狀況告訴我們,

這絕對不是「濕疹」這麼簡單……

滲液, 紅腫, 火燒感, 脫皮, 發紅(紅皮), 紅色手袖 (Red Sleeves), 體溫失常……….

由忐忑, 變成極度焦慮至失眠……

腦海裡第一個問題就是「為什麼(又)是我的女兒?」

全香港沒有一位西方能對類固醇的壞處進行認同/確定,

以上的會被認為是「銀屑病」, 「牛皮癬」…..

以上的皮膚狀況,

是不是真的有「類固醇反彈/上癮」,

在香港, 好像只是一種信念……….

信則戒,

不信則繼續塗抺類固醇;

這100天是如何過去或許將來在寫在日誌裡,

只記得,

我們特意買了一把新的掃把,

每天為靖天掃皮近百次!

一覺醒來,

她的床上會出現湯匙量計算的死皮…….

傳說中的「類彈味」在初期也覺得是他們「誇張」的說法,

直至有天醒來,

靖天身上散出陣陣的「臭狗味」,

那一刻是打從心底震出來!!!

.

一次又一次想否定靖天的皮膚狀況,

一次又一次安慰自己「沒想像中嚴重」,

卻最後,

靖天的類固醇反彈真的要「爆」了!

.

第一個月是最難熬的,

靖天每天都在哭,

當媽的要裝堅強卻最後還是攬著女兒一起哭;

要堅強的表示她是絕對一定會好過來,

也要溫文的安慰她每一次的情緒失落,

卻生活還是要過 —– 要上班, 要打理家務, 要照顧兩個女兒…..

一個月過去,

兩個月過去,

除了一位對「類固醇上癮」有很大認識的朋友 (教我意外),

就只在萍水相逢的TG GROUP的患者…..

.

慢慢的,

由否定, 變為接受, 再變成習慣……

習慣靖天的皮屑一地都是;

習慣靖天身上總是有種怪味道;

習慣靖天皮膚不停滲液;

習慣靖天的極負面情緒……

.

然後100天過去,

終於靖天戒斷類固醇已經100天了!

想女兒高興一下,

這天不用戒口,

帶她吃了她最愛的「片皮鴨」,

也買了無麩質的芝士蛋糕,

高高興興的「慶祝」了這100天的類固醇戒斷~

朋友說, 大概3-4個月會穩定過來,

當時是很大的強心針,

但結果其實已經是戒了5個月,

還不是老模樣……

情況好像沒有什麼改善~

只是咱們已經看習慣,

只要不滲液,

咱們已覺得靖天「狀況好好」……..

.

類固醇戒斷是一個信念,

當中「佛系」戒斷而成功的人很多,

香港的人,

外國的也有,

如何加速皮膚復原, 也有很多所謂的偏方…..

這一刻,

只期望靖天第2個100天的來臨,

靖天問: 「我還需要熬多少個100天?」

我們都不知道…..

現在不想再欺騙她,

坦白的表示: 「我們真的不知道, 但我們相信你是一定會沒事的!」

當她情緒極度負面時 (有說過自殺喔),

當媽的用了一套從不使用的方法: 緊緊的摟實她, 什麼都不說….

當媽的對女兒比較敏感,

一舉手一投足都知道她是心情不佳,

在她出現狀況前, 已經會問: 「要不要攬一個?」

無聲勝有聲, 盡在不言中…..

其實,

這不何嘗不是我期待有人待我此的做法?


這半年被忽略的巧B, 她也在默默承受著生活的轉變

 

 

 

 

(1975)

Comments

comments

一般留言 (13)

  1. 明白靖天和媽媽的心情,自己睇到都好心痛和無奈‧ 祝願靖天愈來愈好,努力加油

  2. 喜歡看你的遊記,祝靖天早日康復,可以share多d遊記!

  3. 靖天媽咪,妳好!我唔知可唔可以幫到妳。因為我家姐十四年前,也跟靖天一樣情況,揸類固醇都控制唔到,揸到d皮膚又乾又裂又出血水。家姐 因而患上憂鬰症,不願意出門見人。當時我也不知怎樣帮助她。直至某一天,我到屈臣氏買東西,刚巧有人推廣一隻澳洲有机玫瑰果油和救急霜,我看過資料後,決定買給我家姐一試,反正純天然無藥性,當時這品牌在香港相當貴(現在可直接從澳洲訂,價錢平很多呢),所以我先買一支油加一支霜给我家姐試試。我叫我姐姐不要再揸類固醇,早晚只用這油加膏,看着她一天比一天好,得以舒缓,所以我決定買下幾套給她。經過五個月後,我姐姐已完全痊癒,連手上的疤也沒有了,只浄下肚位置较深的疤去唔晒,但四肢皮膚大部份都没疤了。而她的憂鬰症也因此而減輕很多了,看着家姐笑返,開心返,我真的很高興!所以我很明白妳現在的心情,希望呢隻玫瑰果油和救急霜會幇到靖天。妳上網search Kosmea有機玫瑰果油和Kosmea rescue balm。(用法:一毫子大balm溝5滴果油揸患處,唔夠再溝),希望幫到靖天。

  4. 除左為靖天及你一家祈禱之外,我真是找不到更好的安慰說話

  5. 加油, 希望在明天, 已經離好番越來越近了. 加油~.

  6. 靖天,靖天媽,加油,加油

  7. 願早日康復!

發表留言